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Medicina e informazione
Relazione tenuta a Como presso la sala della Camera di Commercio il 27.5.2003 nella Tavola Rotonda Omonima ( partecipanti :Dr Mario Guidotti; Dr Piergiuseppe Conti; Dr Michele Brambilla; Dr Paolo Liguori; Dr Marcello Costa Angeli )
Sono tanti i
desideri dell’uomo in tema Quando venga attuata un’ informazione che non persegua il progresso della conoscenza, della salute e del benessere; ma la sola convenienza e il guadagno; e quando si conforma alla filosofia del business, e si piega al sopravvento del potere economico più che alla potenzialità della ricerca finalizzata al miglioramento delle condizioni di vita e salute dell’uomo; allora l’informazione diventa un grave pericolo per la società civile. Il problema dell’informazione scientifica è quello di dovere agire per i Medici come mezzo di comunicazione propedeutico a quello che poi sarà il rapporto medico-paziente. Una cattiva informazione, << la disinformazione >> , mina alle basi il rapporto medico/paziente, risentendo dell’enorme potere mediatico della stampa. Tutti sappiamo come sia più difficile correggere impostazioni errate del pensiero che costruire rapporti di virtuosità su terreni di verginità culturali, o perlomeno di giuste idealità.
Da questo brevissimo preambolo possiamo derivare che << l’informazione è al cuore della cura >>, ed anzi per molti versi << l’informazione coincide con la cura >> . Tutti noi Medici sappiamo che l’individuo che non comunica il suo malessere, e che non condivide con il Medico curante i dati anamnestici, e non esplicita le caratteristiche della sua richiesta di salute, è un paziente difficile da curare.
La moderna diagnostica strumentale supplisce in parte
( una supplenza pericolosa in termini assoluti……. ) ai problemi dei
deficit informativi nella relazione medico/paziente. Affiancala ricerca
dell’informazione, mediata dalla soggettività del malato, con l’ informazione
diretta e oggettiva, letta dagli strumenti in modo quantitativo, o derivata
dalle prove diagnostiche. Nella esperienza del Medico queste due tipologie di informazioni vengono combinate in modo analitico, sistematizzando e interpretando i dati con l’uso del sapere posseduto da chi li elabora, che quindi ricostruisce la diagnosi e propone la sua cura ( evito la frase : impartisce la cura ).
La medicina è quindi << in primis >> informazione dal paziente sia essa intesa di tipo soggettivo che oggettivo. Ogni diagnosi presuppone ed implica un flusso di dati che il medico deve sapere raccogliere, organizzare ed interpretare. Ma la
medicina è anche, e forse soprattutto, informazione sul paziente. Infatti l’informazione diviene tale quando il Medico cerca con difficoltà la diagnosi e la terapia Allora si confronta con le mille sfaccettature del sapere medico, perchè posto di fronte alla incapacità di gestire da solo le dimensioni sovrumane di questa conoscenza, e condivide con i colleghi i dati raccolti per ricevere responsi specialistici atti ad integrare il quadro diagnostico, che così va componendo avendo sempre ben presente la soggettività del malato. L’informazione così condivisa ( storia clinica, sintomatologia, trattamento terapeutico del paziente e suoi esiti ) può essere archiviata e resa accessibile ad altri medici. In tal modo diventa << esperienza >> per la comunità scientifica, e in generale per quanti in futuro potranno rievocarla.
Diventa quindi un << caso >>, e l’informazione sul paziente si
oggettivizza, e viene aggregata e validata secondo i canoni epistemologici e
scientifici per diventare nuova conoscenza, da impiegare ai fini diagnostici e
terapeutici. E’ così che la medicina moderna progredisce.
Da quando nel XIX secolo utilizza il trasferimento della conoscenza, per l’avvento dei grandi congressi medici internazionali di Londra, Berlino e Parigi. E poi per il tramite dell’introduzione delle tecniche di stampa industriale con la circolazione dei primi grandi trattati didattici ( vedi il monumentale index catologue pubblicato a partire dal 1879 a cura della Army Medical library statunitense ). Quindi se l’erogazione delle cure presuppone una fase di raccolta delle informazioni dal paziente, e la successiva fase di elaborazione inferenziale, che ne consente l’analisi alla luce dei criteri validati e sistematizzati della scienza medica; allora è comunque non trascurabile che la più parte delle attività necessarie a mantenere e ristabilire la salute si esplicano attraverso l’erogazione di informazioni al paziente per cui il << flusso informativo si rovescia >> . Per comprendere le potenzialità benefiche di una corretta informazione mediatica si pensi all’importanza della medicina preventiva, sul cui ruolo prioritario oggi il moderno sistema sanitario insiste. Infatti prevenire è senz’altro meglio che curare, e costa molto meno, sia in termini economici che di sofferenza.
Prevenire significa raccogliere e studiare le informazioni per delineare tempestivamente lo sviluppo epidemiologico delle malattie, e poi diffondere le informazioni inerenti la cura e la conservazione dello stato di salute << eleggendo ogni paziente a medico di se stesso >> . Prevenire quindi significa garantire la migliore accessibilità, fruibilità, tempestività, completezza ed accuratezza di queste informazioni a tutti ; informazioni da fornire al paziente per il paziente. Ma anche quando si superi la prevenzione e si ricerchi la terapia, l’informazione non cessa di essere parte integrante della terapia. Ne è un esempio il rispetto della individualità umana, con il riconoscimento dell’importanza del consenso informato quale principio giuridico << coessenziale >> al trattamento del malato. Il tema dell’informazione è base fondamentale di garanzia dei diritti del paziente. E’ tematica più che attuale il valore dell’informazione quando questa, con la prestazione sanitaria, << transita nelle aule di giustizia >>. E’ il momento in cui l’informazione medica assume << forme documentali >> idonee a soddisfare le esigenze di << certezza > ed << autenticità >> che il diritto sempre richiede.
In questo caso l’informazione medica assume il rilievo di << un dato >>, incorporato in un documento, ed assoggettato a regole precise di rispondenza ai requisiti formali idonei ad attestare l’intergità e la completezza delle informazioni in esso contenute. Ciò a volte configge con le esigenze di speditezza connesse ai compiti terapeutici che la stessa informazione, in primis, voleva assolvere. E’ documentato il fatto che, quindi, esiste una << rilevante eterogenesi dei fini >> in questo campo, perché l’informazione raccolta e prodotta per curare è allo stesso tempo dato per curare, ma poi diventa dato per giudicare; e ciò pone in conflitto gli operatori della medicina con quelli del diritto. Da questo deriva il disagio dei Medici che lamentano la burocratizzazione e la cartolarizzazione della prassi quotidiana. Tale compito aggiuntivo, che oggi sta raggiungendo soglie di vera intolleranza, spesso distoglie le risorse professionali dei medici dal compito primario del curare, con notevoli costi diretti e indiretti sul sistema sanitario. La delicatezza del corretto informare e del corretto uso delle informazioni si concretizza quando le notizie prendono la forma di dati sanitari che la garanzia dei diritti del paziente obbliga al rispetto della privacy.
Oggi nell’era mediatica la complessità di questi argomenti si sviluppa nell’immediato futuro nel sintagma << cybermedicina >> che proviene dagli Stati Uniti. Il rapido affermarsi della telemedicina, che è solo parte della cybermedicina, ci ha già oberato di tutte le problematiche che ruotano nel diritto della gestione delle informazioni e delle relazioni umane derivante dalle circolazioni di queste informazioni in supporti digitali.
Accenno solo alle problematiche che si aprono nel contesto della responsabilità professionale nel << consulto telematico >> , o nel consenso informato digitale attraverso le informative in uso in america ai pazienti per il tramite di Cd rom interattivi. Questi supporti da un lato conducono i pazienti alle informazioni dovute; e dall’atro si producono a documentare gli esiti cognitivi dei pazienti attraverso quadri sinottici di risposte a domane multiple a cui questi stessi si sottopongono. Si pensi all’ evoluzione telematica nel campo della raccolta delle decisioni riservate dei pazienti. Si pensi a quei casi in cui l’archiviazione dei dati venga effettuata con sistemi digitali, per esempio in merito ai << consensi >>, guidati attraverso le diverse possibilità che, in caso di criticità dello stesso paziente per la sua perdita di conoscenza, rappresentano forti valori documentali..
La
futura facilità al ricorso della conservazione digitale dei dati fa preconizzare
l’uso di << contenuti rievocabili >> nella dichiarazione di volontà
vergata dal paziente nella dazione del consenso. Oggi tale procedura viene
effettuata con l’apposizione della propria firma in modulistiche più o meno
precise e più o meno fitte di dati. Ma la semplice vergatura non depone per la
corretta esplicitazione degli argomenti utili al consenso né sulla giusta
trattazione degli stessi nell’espressione successiva della comprensione e della
volontà del consenso informato. A questo proposito vale la pena di ricordare che informare correttamente il paziente è cosa ardua. Richiede molto tempo e tanta pazienza è un momento che va << istituzionalizzato >> come compito relazionale, e va << valorizzato >> come impegno economico. Riflette un costo professionale anche per la necessità di trasmettere << in modo empatico >> al paziente la giusta informazione in termini onnicomprensivi, come l’evoluzione attuale della giurisprudenza con fermezza richiede.
In questi termini la registrazione audio/video dell’incontro tra medico e paziente, oggi con il digitale, non è più fantascienza. Permette sul piano dell’organizzazione interna del lavoro di riconoscere non << ex post >> ma << ex ante >> il vero valore di questo momento che oggi i tribunali sempre richiedono. L’altro piatto della bilancia è dato dai notevoli rischi che la digitalizzazione dei dati sensibili pone nel termine di facilità sia di uso che di abuso degli stessi, e a cui gli studi legislativi oggi rivolgono gli sguardi. Ad esempio non esaustivo ma solo di curiosità riporto la problematica legata alla trasmissione dei dati sensibili in rete. Mi riferisco a ciò che può capitare quando questi, attraverso la ragnatela mondiale, transitino in stati in cui le leggi non abbiano recepito le normative di tutela dei dati personali, con le non remote possibilità derivanti quindi della loro possibile facile capzione o divulgazione. Infine devo accennare a quello che negli USA vengono rubricati come << information torts >>.
Ossia lo scambio di informazioni che potremmo definire << difettose >>. Il web ha enormemente facilitato lo scambio delle informazioni e dei dati, abbattendo i costi del loro reperimento. Ha però anche amplificato la possibilità delle raccolte dei dati e delle informazioni e delle discussioni di forum di tematiche mediche che possono essere quantomeno incomplete o distorte. Il problema attuale è quindi quello della prossima, ma già attuale, Cybermedicina che per sua natura è << delocalizzata > e << trasnazionale >>. Non vi sono attualmente soluzioni idonee a tutti gli enormi problemi che l’informazione in medicina produce. Tuttavia semplificando e riassumendo quanto ho gia detto, che << sempre è meglio prevenire che curare >> , e sapendo che anche il giurista afferma che prevenire una lite è mille volte meglio che discuterla in giudizio, penso che solo << una corretta educazione >> e << il richiamo all’Etica >> siano in grado di evitare la maggior parte degli abusi e dei cattivi usi dell’informazione in medicina .
Mai quindi il tema dell’etica ci deve abbandonare, e il ruolo negli Ordini che la tutelano in questa società. Ordini che sono Istituzioni che cui alcuni, forse per ignoranza o perché troppo scomodi, vorrebbero volentieri abolire..
Marcello Costa Angeli
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